Der Tag der Seltenen Erkrankungen macht jedes Jahr auf die Situation von Millionen betroffener Menschen weltweit aufmerksam, um Sichtbarkeit zu schaffen und über seltene Diagnosen zu informieren und Solidarität zu fördern. Er findet traditionell am letzten Tag im Februar statt.
Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Doch „selten“ bedeutet keineswegs „unbedeutend“: Insgesamt leben Millionen Menschen mit einer der über 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Viele dieser Krankheiten sind genetisch bedingt, chronisch und oft schwerwiegend.
Viele Betroffene sind überfordert, haben einen langen Leidensweg und unzählige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte hinter sich. Denn Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und oft komplexen Krankheitsbildern. Die betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen fühlen sich meist isoliert. Der herausfordernde Alltag der Betroffenen und Angehörigen wird von ihrem Umfeld oft nicht verstanden und diese Erfahrung kann sehr schmerzhaft sein.
Hier spielt die Selbsthilfe eine zentrale Rolle. Selbsthilfegruppen bieten Betroffenen und Angehörigen Austausch, Information und emotionale Unterstützung. Sie schaffen Räume, in denen Erfahrungen geteilt, Fragen gestellt und Hoffnungen ausgesprochen werden können. Gerade bei seltenen Erkrankungen, bei denen Fachwissen oft begrenzt ist, sind Selbsthilfeinitiativen wichtige Wissens- und Vernetzungsplattformen.
In Eschwege gibt es die Selbsthilfekontaktstelle Werra-Meißner, wo sich Betroffene melden können. Die Selbsthilfekontaktstelle vernetzt und fördert neue und bestehende Gruppen. Die Selbsthilfegruppen leisten einen unverzichtbaren Beitrag, indem sie Mut machen, Orientierung geben und das Gefühl vermitteln: „Du bist nicht allein.“
Der Tag der Seltenen Erkrankungen erinnert uns daran, wie wichtig gesellschaftliche Aufmerksamkeit, Forschung und solidarisches Handeln sind. Gleichzeitig würdigt er das Engagement der Selbsthilfe – denn sie stärkt nicht nur einzelne Betroffene, sondern trägt dazu bei, dass aus vielen seltenen Stimmen eine starke gemeinsame wird. Betroffene und Interessierte, die sich angesprochen fühlen, können sich gern bei den Mitarbeiterinnen der Selbsthilfekontaktstelle melden, um weitere Informationen zu bekommen.
